Die Aktion Schrittmacher habe ich - Marion Riedel - nach meiner Diagnose mikroskopische Polyangiitis, einer sehr seltenen rheumatischen Autoimmunerkrankung, entwickelt.
Im Umgang mit meiner Erkrankung hat mir Bewegung und insbesondere das Gehen sehr gut getan. Ich habe mich immer viel bewegt, liebe das bewegte Draußensein. So stand auf meinem Zettel mit den Dingen, die ich in meinem Leben noch machen möchte, Deutschland von Norden nach Süden zu durchwandern.
Das mache ich jetzt unter neuen Vorzeichen: als Mitwanderaktion, um auf die rheumatischen und seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.
Gestartet bin ich am 3. Mai 2018 an der dänischen Grenze, enden werde ich am 29. Februar 2024 in Konstanz am Bodensee.
Nach den Etappen in Schleswig-Holstein, Hamburg und Niedersachsen bin ich in 2020 Etappen in Nordrhein-Westfalen gewandert: Ende August in 6 Etappen durch den südlichen Teutoburger Wald bzw. das Eggegebirge von Detmold nach Willebadessen und Anfang September in 5 Etappen durch das Sauerland von Winterberg ausgehend nach Bad Laasphe.
Kurzdarstellung
"Selten, aber nicht allein" in Nordrhein-Westfalen
Elisabeth Stegemann-Nicola engagiert sich ehrenamtlich in der Rheuma-Liga NRW als selbst betroffene Ansprechpartnerin für seltene Erkrankungen. Sie berät Betroffene und hat zusammen mit anderen selbst betroffenen Ehrenamtlichen ein diagnoseübergreifendes Seminar für Menschen mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung entwickelt. Ihre Erfahrungen hat Frau Stegemann-Nicola in einem Artikel festgehalten, der in der mobil 5-2020 auf den Seiten 22 - 23 erschienen ist.
Artikel als PDF
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"walk on - with hope in your heart, you'll never walk alone"
(Gerry and the Pacemakers)
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"Ich habe Polyangiitis und sie hat nicht mich".
Das ist meine Philosophie mit der ich mein Leben weiter lebe.
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Rund um die Themen Rheuma und seltene Erkrankungen
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Auch jeder noch so lange Weg beginnt mit einem ersten Schritt"
(Konfuzius)
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Gespräch mit Professor Dr. med. Jens Gert Kuipers, Chefarzt der Klinik für Internistische Rheumatologie am Rotes Kreuz Krankenhaus Bremen und Leiter des Regionalen Kooperativen Rheumazentrums Bremen.
Gespräch mit Professor Dr. med. Peter Lamprecht, leitender Oberarzt der Klinik für Rheumatologie und klinische Immunologie am Campus Lübeck des UKSH und Leiter der Vaskulitisforschung am UKSH.
Marion Riedel
Brinkumer Straße 9
28201 Bremen