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Aktion Schrittmacher | Mit Rheuma weitwandern

Initiiert von

Marion Riedel

Marion Riedel


Im August 2015 wurde bei mir eine mikroskopische Polyangiitis diagnostiziert. Das ist eine sehr seltene Autoimmunkrankheit aus dem rheumatischen Formenkreis. In der Zwischenzeit habe ich meinen Körper neu kennengelernt und gelernt mit der Wundertüte Körper umzugehen. Ich habe mein Leben - aufbauend auf meinen vielfältigen Erfahrungen - neu ausgerichtet. Ein Teil davon ist die Aktion Schrittmacher.
Im Umgang mit meiner Erkrankung hat mir Bewegung und insbesondere das Gehen sehr gut getan. Ich habe mich immer viel bewegt, liebe das bewegte Draußensein. So stand auf meinem Zettel mit den Dingen, die ich in meinem Leben noch machen möchte, Deutschland von Norden nach Süden zu durchwandern.
Das mache ich jetzt unter neuen Vorzeichen: als Mitwanderaktion und Teil meiner persönlichen Therapie, um auf die rheumatischen und seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.

Mittagsmagazin ∙ Das Erste 27. Februar 2019

Mittagsmagazin|Das Erste
27. Februar 2019

Nach den Etappen in Schleswig-Holstein, Hamburg und Niedersachsen geht es Ende April mit Etappen in Nordrhein-Westfalen weiter: in 6 Etappen geht die Mitwanderaktion von Detmold nach Willebadessen.
Details

Eindrücke und Erfahrungen
zum 2. Etappenabschnitt in Niedersachsen vom 7. - 12. September 2019 von Steinhude nach Hameln:

Instagram Feed

Patienteninfo Kortison

Wichtige Hinweise bei der Verordnung von Kortison und dessen Nebenwirkungen fehlen häufig. Worüber Patienten bei einer Kortisontherapie informiert werden sollten, diese Hinweise sind hier - basierend auf meinen Erfahrungen als Betroffene - zusammengestellt.

Patienteninformation zur Kortisontherapie  als PDF

AP-Seltene-mobil-4-2019

Im Bremer Teil der "mobil" - der Mitgliederzeitschrift der Rheuma-Liga e.V. - stelle ich mich auf Seite 4 der Ausgabe 4-2019 als ehrenamtliche Ansprechpartnerin für seltene Erkrankungen ausführlicher vor.
Artikel auf Seite 4 der mobil 4-2019 als PDF

Eindrücke und Erfahrungen entlang der Etappen

Aktion Schrittmacher

Aktion Schrittmacher

"walk on - with hope in your heart, you'll never walk alone"

(Gerry and the Pacemakers) 

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Marion Riedel

Marion Riedel

 "Ich habe Polyangiitis und sie hat nicht mich".
Das ist meine Philosophie mit der ich mein Leben weiter lebe. 

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Frau Professor Riemekasten Direktorin der Klinik für Rheumatologie des UKSH

Aktionen und Gespräche

Rund um die Themen Rheuma und seltene Erkrankungen



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E1 Weg

Etappen

Auch jeder noch so lange Weg beginnt mit einem ersten Schritt"

(Konfuzius) 

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Gespräch mit Professor Dr. med. Jens Gert Kuipers, Chefarzt der Klinik für Internistische Rheumatologie am Rotes Kreuz Krankenhaus Bremen und Leiter des Regionalen Kooperativen Rheumazentrums Bremen.

Gespräch mit Professor Dr. med. Peter Lamprecht, leitender Oberarzt der Klinik für Rheumatologie und klinische Immunologie am Campus Lübeck des UKSH und Leiter der Vaskulitisforschung am UKSH.