Aktion Schrittmacher | Mit Rheuma weitwandern

Die Aktion Schrittmacher -
mit Rheuma weitwandern
ist eine Mitwanderaktion von der dänischen Grenze nahe Flensburg bis nach Konstanz am Bodensee.

Marion Riedel


Die Aktion Schrittmacher habe ich - Marion Riedel - nach meiner Diagnose mikroskopische Polyangiitis, einer sehr seltenen rheumatischen Autoimmunerkrankung, entwickelt. 
Im Umgang mit meiner Erkrankung hat mir Bewegung und insbesondere das Gehen sehr gut getan. Ich habe mich immer viel bewegt, liebe das bewegte Draußensein. So stand auf meinem Zettel mit den Dingen, die ich in meinem Leben noch machen möchte, Deutschland von Norden nach Süden zu durchwandern.
Das mache ich jetzt unter neuen Vorzeichen: als Mitwanderaktion, um auf die rheumatischen und seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.
Gestartet bin ich am 3. Mai 2018 an der dänischen Grenze, enden werde ich am 29. Februar 2024 in Konstanz am Bodensee.

Nach den Etappen in Schleswig-Holstein, Hamburg und Niedersachsen sowie Nordrhein-Westfalen bin ich in 2021 Etappen in Rheinland-Pfalz und Hessen gewandert: 

 Mitte August führte der Weg durch den südlichen Westerwald von Montabaur ausgehend über Welschneudorf nach Nassau und von dort durch den Hintertaunus über Obernhof und Laurenburg nach Balduinstein. Daran schlossen sich eine 6. Etappe von Balduinstein weiter auf dem Lahnhöhenweg, jedoch außerhalb des E 1, nach Diez und 7. Etappe von Diez nach Limburg in Hessen an.

Anfang September wanderte ich vom Scheidertal in Hohenstein-Hennethal aus in 6 Etappen durch den Taunus: über Idstein, Glashütten, Oberreifenberg, Frankfurt-Hohemark und Frankfurt-Westend in die Frankfurter Innenstadt.
Kurzdarstellung
Details zu den Etappen

Eindrücke und Highlights
am Weg
in Rheinland-Pfalz
und Hessen

 Eindrücke und Highlights

Informationsvideos zum Thema

Rheuma - Covid-19
und Impfungen

Gespräche mit Professor Dr. med. Jens Gert Kuipers, Chefarzt der Klinik für Internistische Rheumatologie am Rotes Kreuz Krankenhaus Bremen.

Entlang der aktuellen Studienlage werden die bisherigen Impferfahrungen von Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung – gerade auch unter einer immunsuppressiven Therapie – aufgeführt und daraus resultierende Impfempfehlungen für Rheumapatienten erläutert. 
Zudem weist Professor Kuipers auf vertiefende Informationen zu den aktuellen Forschungsständen hinsichtlich der Impferfahrungen von immunsupprimierten Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung hin.

Fragen zum Covid-19-Verlaufsrisiko bei Rheuma, zu den Impfstoffen und zur Impfung unter immunmodulierenden Therapien werden von Professor Kuipers eingehend aufgegriffen und viele Hinweise auf vertiefende Informationen zum Thema gegeben.

Video zu meinen Impferfahrungen
Im April und Mai bin ich mit dem Impfstoff von Biontech/Pfizer gegen SARS-CoV-2 geimpft worden. Durch meine seltene rheumatische Autoimmunerkrankung mit Entzündungen kleiner und kleinster Gefäße bin ich priorisiert geimpft worden. Meine immunsuppressive Therapie habe ich ohne Unterbrechung in der Impfphase fortgesetzt.

ARD Mittagsmagazin 27.02.2019

Die Aktion Schrittmacher war am 27. Februar 2019 im
ARD Mittagsmagazin im Beitrag mit dem Titel
"Probleme bei Rheuma-Behandlung" vertreten.

ARD MiMa 27022019-YT

Instagram Feed

Aktion Schrittmacher

Aktion Schrittmacher

"walk on - with hope in your heart, you'll never walk alone"

(Gerry and the Pacemakers) 

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Marion Riedel

Marion Riedel

 "Ich habe Polyangiitis und sie hat nicht mich".
Das ist meine Philosophie mit der ich mein Leben weiter lebe. 

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Frau Professor Riemekasten Direktorin der Klinik für Rheumatologie des UKSH

Aktionen und Gespräche

Rund um die Themen Rheuma und seltene Erkrankungen



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E1 Weg

Etappen

Auch jeder noch so lange Weg beginnt mit einem ersten Schritt"

(Konfuzius) 

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Gespräch mit Professor Dr. med. Peter Lamprecht, leitender Oberarzt der Klinik für Rheumatologie und klinische Immunologie am Campus Lübeck des UKSH und Leiter der Vaskulitisforschung am UKSH.

Gespräch mit Professorin Silke Wiegand-Grefe, die den Verbund CARE-FAM-NET zur psychosozialen Versorgung von Kindern mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf aus leitet. Mehr über das bundesweit einzigartige Projekt: carefamnet.org